Modélisation du processus relationnel des familles dont un membre adulte vit avec un trouble mental au fil de la vie avec la maladie : Un projet doctoral
Environ 970 millions de personnes dans le monde vivent avec un trouble mental, et au Canada, une personne sur deux sera touchée par un trouble mental avant 40 ans (GBD Mental disorders collaborators, 2022; ACSM, 2021). Les troubles mentaux graves, en particulier, ont des répercussions importantes et prolongées sur la santé et le bien-être (OMS, 2022).
Presque toutes les familles au Canada seront touchées par un trouble mental à un moment donné, ce qui entraîne des conséquences sur plusieurs aspects de la vie : la santé physique et mentale, la dynamique familiale, la situation financière, et même l’accès à des ressources alimentaires et à des soins de santé appropriés (Fekadu et al., 2019; OMS 2022). Face à cette réalité, « la réponse de la famille à la maladie est un processus dynamique à plusieurs niveaux ; un parcours plutôt qu’un rôle statique d’aidant » (Wyder et Bland, 2014).
Malgré le rôle de soutien attendu des familles, celles-ci se disent souvent mal préparées, peu reconnues, et insuffisamment incluses dans les soins et les services de santé où leurs besoins sont trop souvent ignorés (Aass et al., 2022; Wyder et al., 2018). Ce projet de recherche vise à modéliser le processus relationnel des familles dont un membre vit avec un trouble mental grave, en identifiant leurs besoins, l’évolution de leurs relations, et les stratégies qu’elles adoptent au fil de la vie avec la maladie.
Pour cela, l’équipe de recherche utilisera une approche scientifique rigoureuse, appelée « théorisation ancrée constructiviste », combinée à une approche participative (Charmaz, 2014; Aass, 2021). Ce type d’approche permet d’impliquer activement plusieurs parties prenantes divisés en trois groupes :
- Des patients partenaires et des membres de familles dans notre équipe de recherche tout au long du projet,
- Un comité consultatif participant à certaines étapes clés de la recherche, composé de patients, de membres de familles et d’intervenants et gestionnaires du milieu communautaire et
- Des membres de familles adultes participant à des entrevues familiales pour partager leur expérience au fil de la vie avec la maladie. Ces entrevues familiales seront menées en ligne pour recueillir des expériences variées, représentant une diversité de relations familiales, de culture et de contextes socio-économiques.
Ce projet a le potentiel d’améliorer le pouvoir d’agir des familles et de mieux adapter les soins et les services offerts en fonction de leurs besoins au fil de la vie avec la maladie. Pour la pratique, il vise à identifier les moments les plus pertinents pour offrir du soutien aux familles en développant des interventions adaptées et personnalisées. Pour la recherche, il contribuera à mieux comprendre l’expérience des familles avec un proche vivant avec un trouble mental grave au travers du temps, encore méconnue à ce jour. Les résultats seront diffusés au public via des infographies et des conférences, et des publications scientifiques seront également produites pour contribuer aux avancées dans le domaine.
Marie-Ève Caron candidate au doctorat en sciences infirmières à l’UQAR
RÉFÉRENCES
Aass, L. K., Moen, Ø. L., Skundberg‐Kletthagen, H., Lundqvist, L., & Schröder, A. (2022). Family support and quality of community mental health care : Perspectives from families living with mental illness. Journal of Clinical Nursing, 31(7‑8), 935‑948. https://doi.org/10.1111/jocn.15948
Association canadienne pour la santé mentale. (2021). Santé mentale : Faits saillants.
Charmaz, K. (2014). Constructing grounded theory (2e éd.). SAGE.
Fekadu, W., Mihiretu, A., Craig, T. K. J., & Fekadu, A. (2019). Multidimensional impact of severe mental illness on family members : Systematic review. BMJ Open, 9(12), e032391. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2019-032391
GBD Mental Disorders Collaborators. (2022). Global, regional, and national burden of 12 mental disorders in 204 countries and territories, 1990–2019 : A systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. The Lancet Psychiatry, 9(2), 137‑150. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(21)00395-3
OMS. (2022). Rapport mondial sur la santé mentale : Transformer la santé mentale pour tous. https://www.who.int/teams/mental-health-and-substance-use/world-mental-health-report
Wyder, M., & Bland, R. (2014). The Recovery Framework as a Way of Understanding Families’ Responses to Mental Illness : Balancing Different Needs and Recovery Journeys. Australian Social Work, 67(2), 179‑196. https://doi.org/10.1080/0312407X.2013.875580
